НУЖНО ЗНАТЬ
-
Канди Пикард, генеральный директор Национального общества людей с синдромом Дауна, отвечает на комментарии ютубера Джесси Риджвея о том, что воспитание ребенка с синдромом Дауна «не является благословением».
-
Риджуэй недавно объявил, что он и его жена Эшли приняли «трудное решение прервать» беременность после того, как у плода был диагностирован синдром Дауна.
-
Пикард, чей сын страдает синдромом Дауна, говорит, что она «категорически не согласна» с его мнением.
Генеральный директор Национального общества людей с синдромом Дауна, Кэнди Пикард, отреагировала на недавние комментарии Джесси Риджвея о том, что синдром Дауна «не является благословением».
В серии постов в Instagram Stories Риджвея в среду, 3 июня, ютубер рассказал, что он и его жена Эшли, 31 год, приняли «трудное решение прервать» беременность после того, как у плода был диагностирован синдром Дауна.
В своем заявлении 33-летний Риджвей сказал, что диагноз «не является благословением», добавив, что хромосомное заболевание «объективно ужасно с точки зрения здоровья» и «тяжело» для ребенка и их семьи.
В беседе с изданием PEOPLE по поводу комментариев Риджвея Пикард, чей 14-летний сын Мейсон страдает синдромом Дауна, заявила, что не согласна с его точкой зрения.
«Когда [Джесси] говорит, что синдром Дауна — это не благословение, я, как родитель, категорически не согласен», — говорит Пикард.
«Существуют статистические данные, полученные от людей с синдромом Дауна, а также от их семей, которые показывают, что 99% людей с синдромом Дауна довольны своей жизнью и тем, кто они есть», — продолжает она. «99% семей говорят, что любят своих детей и гордятся ими. Я думаю, что это ценная информация, которую необходимо понимать».
Пикард признает, что диагноз может быть «пугающим» для родителей. Однако она говорит, что важно, чтобы семьи «имели правильную и точную информацию для принятия собственных решений».
Разделяя ее мнение, доктор Эбони Джануари, сертифицированный акушер-гинеколог, автор публикаций и защитница женского здоровья, рассказала изданию PEOPLE, что диагноз синдрома Дауна зачастую может быть «очень эмоционально разрушительным для семьи».
По ее словам, в своей работе она стремится предоставлять точную медицинскую информацию и помогать семьям находить нужных специалистов. «Я не считаю, что подобные ситуации следует сводить к заголовку, комментариям или даже просто к моральным дебатам», — говорит доктор Дженьюари в интервью PEOPLE. «Не все могут быть готовы к решению определенных проблем, поэтому мы должны убедиться, что они понимают эти проблемы. Это не одна и та же история».
Доктор Дженьюари говорит, что стремится предоставить семьям необходимую информацию, избегая при этом «консультирования, основанного на страхе».
«Речь идет скорее о том, чтобы успокоить их и помочь им найти необходимые ресурсы», — говорит доктор Дженьюари. «Самое важное — это проявлять сострадание во всех отношениях».
Доктор Дженьюари добавляет, что у врачей нет возможности определить тяжесть диагноза во время беременности.
«Некоторые люди ведут практически нормальную жизнь. Это постоянно наблюдается в обществе, и мне очень приятно видеть людей с диагнозом, которые могут работать», — говорит она. «А есть и такие, у кого могут быть различные заболевания, проблемы со слухом, пороки сердца, поэтому им приходится часто посещать врачей».
В своем первом сообщении Риджвей заявил, что список рисков для здоровья, которые могут быть связаны с синдромом Дауна, включая пороки сердца, проблемы со слухом и задержку физического развития, сыграл роль в решении пары прервать беременность.
Пикард говорит, что многие состояния, связанные с синдромом Дауна, могут быть различными, объясняя, что некоторые нарушения слуха можно улучшить с помощью трубок, проблемы со зрением можно лечить очками, а выживаемость при наиболее распространенном пороке сердца составляет 97 процентов.
Доктор Дженьюари говорит, что всегда напоминает своим пациентам, что опыт жизни с синдромом Дауна у каждого человека будет индивидуальным.
«У вашего ребенка может быть какой-то порок сердца, а может и нет. У него может быть дефект слуха, а может и нет. А может быть и сочетание того и другого», — говорит она. «Все, что мы можем сделать, это рассказать вам о конкретных симптомах, признаках, возможных последствиях, но мы не можем сказать наверняка, произойдет ли это на 100 процентов».
Не пропустите ни одной новости — подпишитесь на бесплатную ежедневную рассылку PEOPLE , чтобы быть в курсе всего самого лучшего, что может предложить PEOPLE: от новостей о знаменитостях до захватывающих историй о людях.
Что касается диагноза, поставленного ее собственному сыну, Пикард говорит: «Мы хотели действительно больше узнать о синдроме Дауна, и, конечно же, приняли решение как семья, каждый по-своему».
«Когда я разговаривала с семьями, которые переживают этот момент во время беременности, они просто хотели, чтобы их выслушали и поняли, что они чувствуют, а также предоставили им факты, чтобы они могли поговорить со своими родными», — продолжает она.
Доктор Дженьюари говорит, что лучший совет, который она может дать любому, кто готовится к появлению ребенка на свет, — это «создать свое собственное сообщество».
Она говорит: «Вы должны понимать, что мы не можем прожить эту жизнь в одиночку».
Прочитайте оригинальную статью на сайте People.