БІЛУ КЕРЕК
-
Ұлттық Даун синдромы қоғамының бас директоры Кэнди Пикард Ютубер Джесси Риджуэйдің Даун синдромымен ауыратын баланы тәрбиелеу «бақыт емес» деген пікіріне жауап берді.
-
Риджуэй жақында ұрыққа Даун синдромы диагнозы қойылғаннан кейін әйелі Эшлимен бірге жүктілікті тоқтату туралы «қиын шешім» қабылдағанын мәлімдеді.
-
Ұлы Даун синдромымен ауыратын Пикард оның пікірімен «мүлдем келіспейтінін» айтады.
Ұлттық Даун синдромы қоғамының бас директоры Кэнди Пикард Джесси Риджуэйдің Даун синдромы «бақыт емес» деген соңғы пікіріне жауап берді.
Сәрсенбі, 3 маусымда Риджуэйдің Instagram Stories парақшасындағы бірқатар жазбаларында YouTuber ұрыққа Даун синдромы диагнозы қойылғаннан кейін 31 жастағы әйелі Эшлимен бірге жүктілікті тоқтату туралы «қиын шешім» қабылдағанын айтты.
33 жастағы Риджуэй мәлімдемесінде диагноздың «бақыт емес» екенін айтып, хромосомалық бұзылыстың «денсаулық тұрғысынан объективті түрде қорқынышты» және бала мен оның отбасы үшін «қиын» екенін қосты.
Риджуэйдің пікірлері туралы PEOPLE басылымына берген сұхбатында 14 жасар ұлы Мейсон Даун синдромымен ауыратын Пикард оның көзқарасымен келіспейтінін айтты.
«[Джесси] Даун синдромы бата емес деп айтқанда, мен, ата-ана ретінде, мүлдем келіспеймін», - дейді Пикард.
«Даун синдромымен ауыратын адамдардың, сондай-ақ олардың отбасыларының статистикасы Даун синдромымен ауыратын адамдардың өз өмірлеріне және кім екендеріне риза екенін көрсетеді», - деп жалғастырады ол. «99% отбасылары балаларын жақсы көретінін және олармен мақтанатынын айтады. Менің ойымша, бұл түсіну маңызды құнды ақпарат».
Әсер етуші Джесси Риджуэй және оның әйелі Эшли. Фото: Джесси Риджуэй/Instagram
Пикард диагноздың ата-аналар үшін «қорқынышты» болуы мүмкін екенін мойындайды. Дегенмен, ол отбасылардың «өз шешімдерін қабылдау үшін дұрыс және дәл ақпаратқа ие болуы» маңызды екенін айтады.
Өз пікірін қайталай отырып, сертификатталған акушер-гинеколог, жазушы және әйелдер денсаулығын қорғаушы доктор Эбони Январь PEOPLE басылымына Даун синдромы диагнозы көбінесе «отбасы үшін өте эмоционалды түрде ауыр болуы мүмкін» екенін айтты.
Ол өзінің жұмысы дәл медициналық ақпарат беруге және отбасыларға дұрыс мамандарды табуға көмектесуге бағытталғанын айтады. «Мен мұндай жағдайларды тақырыптарға, пікірлерге немесе тіпті моральдық пікірталастарға дейін қысқарту керек деп ойламаймын», - дейді доктор Январь PEOPLE басылымына. «Әркім белгілі бір мәселелерді шешуге дайын емес, сондықтан біз олардың сол мәселелерді түсінетініне көз жеткізуіміз керек. Бұл бір оқиға емес».
Доктор Январь «қорқынышқа негізделген кеңес беруден» аулақ бола отырып, отбасыларға қажетті ақпаратты беруді мақсат ететінін айтады.
«Бұл оларды тыныштандыру және қажетті ресурстарды табуға көмектесу туралы», - дейді доктор Январь. «Ең бастысы - барлық қарым-қатынаста жанашыр болу».
Доктор Январь дәрігерлердің жүктілік кезінде диагноздың ауырлығын анықтаудың ешқандай мүмкіндігі жоқ екенін қосады.
«Кейбір адамдар қалыпты өмір сүреді. Бұл қоғамның тұрақты ерекшелігі, және мен диагнозы бар, жұмыс істей алатын адамдарды көргеніме қатты қуаныштымын», - дейді ол. «Содан кейін әртүрлі аурулары, есту қабілетінің бұзылуы, жүрек ақаулары болуы мүмкін адамдар бар, сондықтан олар дәрігерлерге жиі көрінуге мәжбүр».
Кэнди Пикард және оның ұлы Мейсон. Фото: Ұлттық Даун синдромы қоғамы (NDSS).
Риджуэй өзінің алғашқы мәлімдемесінде Даун синдромымен байланысты болуы мүмкін денсаулыққа қауіп төндіретін факторлардың тізімі, соның ішінде жүрек ақаулары, есту проблемалары және физикалық дамудың кешігуі жұптың жүктілікті тоқтату туралы шешіміне әсер еткенін айтты.
Пикард Даун синдромымен байланысты көптеген аурулар әртүрлі болуы мүмкін екенін айтып, кейбір есту проблемаларын түтікшелермен жақсартуға болатынын, көру проблемаларын көзілдірікпен емдеуге болатынын және ең көп таралған жүрек ақауының өмір сүру деңгейі 97 пайыз екенін түсіндірді.
Доктор Январь өзінің пациенттеріне Даун синдромымен өмір сүру тәжірибесі әр адамның ерекше болатынын әрқашан еске салып отыратынын айтады.
«Балаңызда жүрек ақауы болуы мүмкін немесе болмауы да мүмкін. Оларда есту ақауы болуы мүмкін немесе болмауы да мүмкін. Немесе екеуінің де тіркесімі болуы мүмкін», - дейді ол. «Біз тек нақты симптомдар, белгілер және ықтимал салдарлар туралы айта аламыз, бірақ оның болатынын нақты айта алмаймыз».
Кэнди Пикард және оның ұлы Мейсон. Фото: Ұлттық Даун синдромы қоғамы (NDSS).
Жаңалықтарды жіберіп алмаңыз - жазылыңыз тегін күнделікті ақпараттық бюллетень PEOPLE , танымал тұлғалардың жаңалықтарынан бастап, қызықты адамдар туралы әңгімелерге дейін PEOPLE ұсынатын ең жақсы нәрселерден хабардар болу.
Өз ұлының диагнозы туралы Пикард былай дейді: «Біз Даун синдромы туралы көбірек білгіміз келді, және әрине, біз бұл шешімді отбасы ретінде әрқайсымыз өз жолымызбен қабылдадық».
«Мен жүктілік кезінде осы сәтті бастан кешіріп жатқан отбасылармен сөйлескен кезде, олар жай ғана тыңдалып, түсінілгенін, сондай-ақ жақындарымен сөйлесе алу үшін фактілерді білгенін қалады», - деп жалғастырады ол.
Доктор Январь нәрестенің дүниеге келуіне дайындалып жатқан кез келген адамға бере алатын ең жақсы кеңесі - «өз қауымдастығыңызды құру» дейді.
Ол: «Біз бұл өмірді жалғыз өмір сүре алмайтынымызды түсінуің керек», - дейді.
People сайтындағы түпнұсқа мақаланы оқыңыз.