Mashhur YouTuber Jesse Ridgeway Daun sindromi testi ijobiy chiqqanidan keyin homiladorlikni to'xtatganliklarini ma'lum qilganidan keyin u va uning rafiqasi olgan "hayratlanarli" reaksiyalarga javob berdi.
27-may kuni Eshli va Jessi Ridjuey o'zining shaxsiy YouTube kanalida genetik kasalliklar, tug'ma nuqsonlar va xromosoma anomaliyalarini aniqlaydigan amniosentez testi natijalarini ulashishdi va Daun sindromi deb ham ataladigan 21-trisomiya uchun dastlabki markerlarni topdilar.
«"Ular natijalarni real vaqt rejimida kamerada ko'rishdi", dedi 33 yoshli Ridjuey 4-iyun, payshanba kuni nashr etilgan intervyusida Los Angeles Times gazetasiga. Ridjuey bu kashfiyotdan "hayratda qolganliklarini" qo'shimcha qildi. 3-iyun, chorshanba kuni u o'zining Instagram sahifasida homiladorlikni tugatishga qaror qilganliklarini e'lon qildi va buni "juda qiyin qaror" deb atadi, deb xabar beradi LA Times.
Jesse Tyler Ridgeway 2018-yil 6-dekabr kuni Los-Anjelesdagi Microsoft teatrida bo'lib o'tgan 2018-yilgi O'yin Mukofotlarini topshirish marosimida ishtirok etmoqda.
Ridjuey LA Times gazetasiga bergan intervyusida uning posti "bahsli mavzu" tufayli "yangi hayot bag'ishladi" deb aytdi. U tanqidni kutgan edi, ammo bu miqyosda emas, ba'zi salbiy reaksiyalarni "dahshatli" deb atadi. Qo'llab-quvvatlashning "tasdiqlovchi" xabarlari orasida u "juda ko'p o'lim tahdidlarini" oldi. Odamlar bizni qotillar deb atashmoqda", deb davom etdi u.
«"Bilaman, ba'zilaringiz bu yangilikdan juda hafsalangiz pir bo'lishi mumkin. Biz juda qattiq tushkunlikka tushdik. Bu ikkalamiz uchun ham, ayniqsa Eshli uchun juda og'ir voqea bo'ldi", deb yozdi Ridjuey Instagramda abort protsedurasi "muammosiz o'tganini, ammo biz hissiy jihatdan charchaganimizni" ta'kidlab.
Nashrning yozishicha, u test natijalarini olgandan so'ng "hayratda qolgan, ammo nekbin" bo'lganini yozgan, shundan so'ng u Daun sindromi bilan og'rigan bolalar duch keladigan qiyinchiliklarni o'rganishni boshlagan ko'rinadi.
Daun sindromi nima? Trisomiya 21 ning xususiyatlari va uning sog'liq uchun oqibatlari.
Daun sindromi - bu odam 21-xromosomaning qo'shimcha nusxasi bilan tug'iladigan holat.
Ridjuey oʻz postida Daun sindromi haqidagi statistikani keltirdi, jumladan, 50% chaqaloqlarda yurak nuqsonlari borligi, eshitish qobiliyatini yoʻqotish va koʻrish muammolari chaqaloqlarning yarmi yoki undan koʻprogʻida keng tarqalganligi va bu holat rivojlanish va oʻrganishdagi nogironlik bilan birga kelishi, Milliy Sogʻliqni Saqlash Institutlari maʼlumotlariga koʻra, Daun sindromi aqliy nogironlikning eng keng tarqalgan genetik sababi ekanligi.
«"Bu mening hayotimni yaxshi tomonga o'zgartirdi": Daun sindromi bilan og'rigan odamlar (va ularning oilalari) siz bilishni istagan narsalar.
Ridgvey "bu bola uchun, oila uchun qanchalik qiyinligini anglamaganini" yozgan.
Biroq, klinik davolash va tibbiy texnologiyalardagi o'nlab yillar davomidagi yutuqlar, jumladan, yurakni tuzatish jarrohligi Daun sindromi bilan og'rigan odamlarning sog'lig'iga ijobiy ta'sir ko'rsatdi. Milliy Daun sindromi jamiyatining ma'lumotlariga ko'ra, ushbu kasallikka chalingan 80% kattalar 60 yoshgacha yashaydi va ko'pchilik uzoqroq umr ko'radi.
NIH Daun sindromi bilan og'rigan odamlarning o'rtacha umr ko'rish davomiyligi so'nggi 25 yil ichida ikki baravarga oshganini hisoblab, "Daun sindromi bilan og'rigan ko'p odamlar baxtli va samarali hayot kechirishadi", ammo "Daun sindromi bilan og'rigan odamlar va ularning oilalari jiddiy va o'zgaruvchan sog'liq muammolariga duch kelishadi" deb ta'kidlaydi.
Ota-onalarning deyarli yarmi Nogiron bolalar o'z joniga qasd qilish haqida o'ylashadi, ammo yordam topa olmaydilar.
«"Har yili millionlab abortlar amalga oshiriladi va bir juftlikning 21-trisomiya tufayli abort qilishni tanlagani haqidagi xabar jamoatchilikka ma'lum bo'lgani meni hayratda qoldiradi", dedi Ridjuey nashrga. "Bu har kuni sodir bo'ladi va bu haqda shunchaki gaplashilmaydi.".
Healthline ma'lumotlariga ko'ra, Qo'shma Shtatlarda Daun sindromi uchun ijobiy test natijasi bo'lgan 671 TP3T ayolning homiladorligi to'xtatilgan, boshqa G'arb mamlakatlarida esa bu ko'rsatkich yuqoriroq.
Uning so'zlariga ko'ra, o'z tajribasi bilan o'rtoqlashish qarori ushbu mavzuni muhokama qilish istagi bilan bog'liq edi.
«"Men biz kabi shunga o'xshash qiyinchiliklarga duch keladigan juda ko'p odamlar borligi va hech kim bu haqda gapirmasligi haqidagi fikrga qayta-qayta keldim", dedi u nashrga. "O'ylaymanki, agar biz buni baham ko'rsak, bu boshqa odamlarga ijobiy ta'sir ko'rsatadi va ular bu muammolarga duch kelishdan o'zlarini qulayroq his qilishadi va kamroq uyalishadi.".
U davom etdi: "Umid qilamanki, boshqa odamlar ham bunda biron bir qiymat borligini ko'rishadi, lekin men buni boshqa davom ettira olmayman. Odamlar o'zlari hukm chiqaradilar.".
Ma'lumot va qo'llab-quvvatlash uchun Milliy Daun Sindromi Jamiyati 800-221-4602 raqami orqali bepul ishonch telefonini taklif qiladi.
Ushbu maqola dastlab USA TODAY gazetasida chop etilgan: Jessi Ridgvey Daun sindromi bilan bog'liq homiladorlik bilan bog'liq o'lim tahdidlari haqida gapiradi.