Plus de deux décennies Kimberly Schlapman Voir la maladie de Parkinson transformer peu à peu la femme qu'elle a toujours connue comme « Maman ». La chanteuse de Little Big Town, dont la mère est malade depuis 21 ans, se confie aujourd'hui sur la réalité émotionnelle de prendre soin d'une personne encore vivante, jonglant entre son rôle de mère, une carrière exigeante et le deuil. Dans une interview exclusive accordée à The Blast, Kimberly Schlapman évoque la douleur, la culpabilité et la résilience qui accompagnent le soutien apporté à un parent atteint de cette maladie évolutive, ainsi que sa collaboration avec la campagne « Changer la perception de la maladie de Parkinson » d'AbbVie, visant à aider les familles à se sentir moins isolées.
Kimberly Schlapman affirme que la maladie de Parkinson de sa mère a « complètement pris le dessus ».
Lorsque la mère de Shlapman a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a plus de vingt ans, la star de la country a admis que sa famille ignorait presque tout de ce que ce diagnostic impliquait réellement. « À l'époque, nous ne connaissions que la maladie de Parkinson », a déclaré Shlapman à The Blast, expliquant que les symptômes de sa mère étaient initialement relativement légers.
Pendant de nombreuses années, la vie a suivi son cours relativement normalement. Mais il y a environ huit ans, tout a commencé à changer d'une manière que la famille ne pouvait plus ignorer. « Nous sommes entrés dans une nouvelle phase de la maladie de Parkinson, qui a commencé à affecter son quotidien », a-t-elle confié, ajoutant que la maladie avait désormais envahi toute la famille. « Nous pensons constamment à elle, et elle a besoin de soins permanents. ».
La chanteuse a expliqué qu'assister à la progression de la maladie était terrifiant, d'autant plus que la maladie de Parkinson se manifeste différemment chez chaque personne. Ce qui avait commencé par des tremblements occasionnels a fini par évoluer en une affection qui affecte presque tous les aspects de la vie de sa mère.
La star de Little Big Town jongle entre la garde d'enfants, la maternité et sa carrière.
Bien que Shlapman soit connue pour ses prestations scéniques internationales avec le groupe Little Big Town, elle doit en coulisses jongler avec des responsabilités que beaucoup de femmes connaissent bien. Épouse, mère, artiste et fille aidant un parent âgé, Shlapman confie que trouver cet équilibre relève souvent de la survie.
« Ma famille est très unie », a-t-elle expliqué, précisant que ses deux frères et sœurs participent activement aux soins de leur mère. « Nous sommes tous très impliqués dans ses soins. ».
Maintenir ce soutien tout en étant en tournée n'est pas chose facile. « Je voyage beaucoup », explique Shlapman. « Quand je suis chez moi, j'essaie de rendre visite à ma mère pour l'aider à prendre soin d'elle. » Elle ajoute qu'elle emmène souvent ses enfants en voyage, et que son mari se joint parfois à elle, soulignant que l'équilibre entre vie professionnelle et vie personnelle est une nécessité que beaucoup de mères actives connaissent bien.
« Comme toutes les mamans et les femmes qui travaillent dur, nous essayons simplement de faire notre travail », a-t-elle poursuivi.
Kimberly Schlapman exhorte les aidants à cesser de souffrir en silence.
Selon Shlapman, l'une des principales raisons pour lesquelles elle souhaitait parler publiquement de la maladie de Parkinson est que les aidants sont rarement inclus dans le débat public à ce sujet. « Lorsque nous avons entamé cette phase de prise en charge de ma mère, je n'avais jamais entendu personne en parler », a-t-elle confié. « Et cela me désole, car c'est tellement difficile et cela demande énormément d'énergie et d'émotions. ».
Shlapman se souvient avoir vu sa propre mère prendre soin de sa grand-mère en silence pendant son combat contre le cancer du sein, sans jamais évoquer ouvertement le poids émotionnel de cette épreuve. Aujourd'hui, elle espère que sa génération changera cela.
« Je pense qu'il est vraiment important de garder le contact et de partager ce que nous vivons », a-t-elle déclaré, encourageant les aidants à ne pas hésiter à demander du soutien aux autres dans les moments difficiles. « C'est difficile, c'est triste, et cela suscite tellement d'émotions. ».
Elle a également souligné l'importance pour les aidants d'avoir une personne de confiance absolue. « Il est primordial d'avoir quelqu'un en qui l'on peut avoir une confiance totale et à qui se confier », a expliqué Shlapman. « Quelqu'un à qui l'on peut se confier sans hésiter… car cela permet de prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin de la personne aimée. ».
Pourquoi Schlapman s'est associé à la campagne d'AbbVie contre la maladie de Parkinson
Publication partagée par Kimberly Schlapman (@ohgussie)
Shlapman a confié que sa participation à la campagne « Changer les mentalités face à la maladie de Parkinson » d'AbbVie lui tenait particulièrement à cœur, car elle encourage les familles à plaider en faveur de traitements personnalisés. Elle a souligné que les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre, rendant ainsi une communication ouverte avec les médecins essentielle. « Aucun symptôme n'est trop insignifiant pour être ignoré », a-t-elle déclaré à The Blast. « Même si vous pensez que ce n'est absolument pas lié à la maladie de Parkinson, cela pourrait très bien l'être. ».
Avec le recul, Shlapman regrette que sa famille ne se soit pas renseignée plus tôt sur la maladie, après le diagnostic de sa mère. Elle encourage également les familles récemment diagnostiquées à envisager sans tarder des changements de mode de vie susceptibles d'améliorer leur qualité de vie, notamment l'exercice physique et les activités cardiovasculaires. Bien que le parcours de chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson soit unique, Shlapman affirme qu'une meilleure compréhension de la maladie au début permet aux familles d'être mieux préparées à l'avenir.
Kimberly Schlapman confie que la musique a été une source de réconfort pour elle, mais que le deuil a été la chose la plus difficile qu'elle ait eu à endurer.
Musicienne de profession, Shlapman connaît bien le pouvoir apaisant de la musique et confie qu'elle est devenue un outil précieux pour sa famille lors des moments difficiles. « Si elle passe une mauvaise journée, on l'installe dans un fauteuil et on écoute de la musique douce pour la calmer », explique Shlapman à propos de sa mère. « Ça la détend. ».
Sa sœur, musicothérapeute, l'a également aidée à mettre en place des techniques pour réconforter sa mère dans les moments difficiles. Mais malgré ce soutien, Shlapman a reconnu qu'il existe une réalité douloureuse de la maladie de Parkinson à laquelle personne ne l'avait vraiment préparée : le deuil. « Je savais que je devrais vivre sans mes parents un jour », a-t-elle déclaré. « Mais faire le deuil de ma mère, de celle qu'elle a toujours été, et de ce que cette maladie lui a fait subir… »
Pour Shlapman, s'accorder le temps d'assimiler cette douleur émotionnelle est devenu essentiel dans son rôle d'aidante. « Je pense que me permettre de faire mon deuil était vraiment important », a-t-elle confié, rappelant que parfois, la perte commence bien avant les adieux.