Более двух десятилетий Кимберли Шлапман наблюдает, как болезнь Паркинсона медленно меняет женщину, которую она всегда знала как «маму». Певица из группы Little Big Town, чья мать заболела 21 год назад, теперь откровенно рассказывает об эмоциональной реальности ухода за больным, от совмещения материнства и напряженной карьеры до переживания горя по человеку, который все еще жив. В эксклюзивном интервью для The Blast Кимберли Шлапман рассказала о боли, чувстве вины и стойкости, которые сопровождают поддержку родителя во время прогрессирующей болезни, а также о сотрудничестве с кампанией AbbVie «Changing the Tune of Parkinson’s Disease», призванной помочь семьям чувствовать себя менее одинокими.
Кимберли Шлапман говорит, что болезнь Паркинсона у ее матери «полностью взяла верх».
Когда более двадцати лет назад у матери Шлапман впервые диагностировали болезнь Паркинсона, звезда кантри призналась, что ее семья очень мало знала о том, что на самом деле означает этот диагноз. «В то время все мы с семьей знали только о болезни Паркинсона», — рассказала Шлапман изданию The Blast, объяснив, что вначале симптомы у ее матери были относительно легкими.
Долгие годы жизнь протекала относительно нормально. Но примерно восемь лет назад все начало меняться таким образом, что семья не могла это игнорировать. «Мы вступили в новую фазу болезни Паркинсона, когда она начала влиять на ее повседневную жизнь», — поделилась она, добавив, что теперь болезнь поглотила всю ее семью. «Мы постоянно думаем о ней, и она требует постоянного ухода».
Певица объяснила, что наблюдение за прогрессированием болезни было ужасающим, особенно потому, что болезнь Паркинсона проявляется у каждого человека по-разному. То, что начиналось как эпизодические треморы, в конечном итоге переросло в состояние, которое влияет почти на все аспекты жизни ее матери.
Звезда группы Little Big Town совмещает уход за детьми, материнство и карьеру.
Хотя Шлапман известна своими выступлениями на сценах по всему миру с группой Little Big Town, за кулисами ей приходится совмещать обязанности, знакомые многим женщинам. Будучи женой, матерью, художницей и дочерью, помогающей ухаживать за престарелым родителем, Шлапман говорит, что баланс часто больше похож на выживание.
«В моей семье очень близкие отношения», — объяснила она, отметив, что двое ее братьев и сестер также активно участвуют в уходе за матерью. «Мы все очень вовлечены в ее заботу».
Тем не менее, поддерживать эту поддержку во время гастролей — непростая задача. «Я много путешествую, — сказала Шлапман. — Когда я дома, я стараюсь навестить маму, чтобы принять участие в уходе за ней». Она добавила, что часто берет с собой в поездки детей, а иногда к ней присоединяется и муж, описывая эту необходимость балансировать между работой и личной жизнью как то, что хорошо знакомо многим работающим матерям.
«Как и все мамы и трудолюбивые женщины, мы просто стараемся справляться со всеми делами», — продолжила она.
Кимберли Шлапман призывает лиц, осуществляющих уход за больными, перестать страдать в молчании.
По словам Шлапман, одной из главных причин, по которой она хотела публично рассказать о болезни Паркинсона, является то, что лица, осуществляющие уход за больными, редко включаются в более широкое обсуждение этой проблемы. «Когда мы вступили в этот этап ухода за моей матерью, я никогда не слышала, чтобы кто-то говорил об этом», — призналась она. «И это меня огорчает, потому что это так сложно, и это требует столько энергии и эмоций».
Шлапман вспомнила, как наблюдала за тем, как её собственная мать тихо ухаживала за бабушкой во время борьбы с раком груди, не обсуждая открыто эмоциональные последствия. Теперь она надеется, что её поколение изменит это.
«Я думаю, очень важно, чтобы мы общались друг с другом и делились тем, через что проходим», — сказала она, призывая лиц, осуществляющих уход, не бояться опираться на поддержку других в трудные моменты. «Это сложно, это грустно, и с этим связано так много эмоций».
Она также подчеркнула важность того, чтобы у лиц, осуществляющих уход, был человек, которому они могут полностью доверять. «Чрезвычайно важно иметь человека, которому вы действительно можете доверять и которому можете все рассказать», — поделилась Шлапман. «Человека, которому вы можете просто все рассказать… потому что это помогает вам заботиться о себе, чтобы вы могли заботиться о человеке, которого любите».
Почему компания Schlapman стала партнером кампании AbbVie по борьбе с болезнью Паркинсона
Публикация, размещенная Кимберли Шлапман (@ohgussie)
Шлапман сказала, что участие в кампании AbbVie «Изменение отношения к болезни Паркинсона» имело для нее глубокий личный характер, поскольку оно побуждает семьи отстаивать индивидуальный подход к лечению. По словам певицы, симптомы болезни Паркинсона могут значительно различаться от человека к человеку, что делает открытое общение с врачами крайне важным. «Ни один симптом не является слишком незначительным, чтобы о нем не упомянуть», — сказала она изданию The Blast. «Даже если вы думаете, что это точно не имеет отношения к болезни Паркинсона, это вполне может быть так».
Оглядываясь назад, Шлапман призналась, что жалеет, что ее семья не узнала больше о болезни раньше, после того как ее матери поставили диагноз. Она также призвала семьи, которым недавно поставили диагноз, немедленно рассмотреть возможность изменения образа жизни, которое может помочь улучшить качество жизни, включая физические упражнения и кардиотренировки. Хотя путь каждого человека с болезнью Паркинсона индивидуален, Шлапман сказала, что более раннее понимание заболевания может помочь семьям чувствовать себя лучше подготовленными к тому, что их ждет впереди.
Кимберли Шлапман говорит, что музыка стала для нее источником утешения, но горе стало самым трудным испытанием.
Как музыкант, Шлапман не понаслышке знает о целительной силе музыки, и, по ее словам, она стала важным инструментом для ее семьи в особенно трудные дни. «Если у нее плохой день или что-то в этом роде, мы просто сажаем ее в кресло и слушаем приятную музыку, чтобы успокоить ее», — сказала Шлапман о своей матери. «Это успокаивает ее тело».
Ее сестра, работающая музыкальным терапевтом, также помогла внедрить методы, позволяющие успокоить мать в трудные моменты. Но даже при наличии системы поддержки Шлапман признала, что есть одна болезненная реальность болезни Паркинсона, к которой ее никто по-настоящему не подготовил: горе. «Я знала, что однажды мне придется жить без родителей, — сказала она. — Но горевать по матери за то, какой она всегда была, и за то, куда ее завела эта болезнь…»
Для Шлапман предоставление себе времени на переживание этой душевной боли стало важной частью процесса ухода за больным. «Я думаю, что позволить себе оплакать это было действительно важно», — поделилась она, напоминая, что иногда потеря начинается задолго до прощания.