Kundalik faoliyatlar, jumladan, yozish, yurish va hatto o'z chaqalog'ini qo'lida ushlab turish natijasida terisi yorilib, pufakchalarga aylangan ona o'g'lining ham xuddi shunday kasallikka chalinganini bilgach, "vayronkor" bo'ldi.
34 yoshli Jennifer Teylor go'dakligida distrofik epidermoliz bullozasi (DEB) alomatlarini birinchi marta ko'rsatdi, bosh barmog'ida pufakchalar paydo bo'ldi, u ko'k rangga kirdi va tirnoq tushib ketdi.
Bu noyob genetik holat Buyuk Britaniyada kamida 5000 kishiga ta'sir qiladi va "kapalak terisi" deb ham ataladi, chunki u terining kapalak qanotlari kabi mo'rt bo'lib qolishiga olib keladi.
Mersisaydning Preskot shahridan bo'lgan Jennifer bolaligida yurish tufayli oyoqlarida pufakchalar paydo bo'lganini va bu uni maktabga shippak kiyishga majbur qilganini aytdi.
Jennifer va uning eri Metyu Uilyamning bu kasallikka chalinganini atigi 10 kunlik bo'lganida anglab yetishgan [PA Media].
2021-yilda, hozir to'rt yoshli o'g'li Uilyam tug'ilganidan ko'p o'tmay, Jennifer chaqaloqlik suratlarini olishdan bir kun oldin cho'milish paytida oyog'ining terisi ko'chib ketganida, liken qoldiqlari-endotelial liken planus (DEB) sindromini meros qilib olganini aniqladi.
Jennifer Uilyamni go'dakligida bag'riga bosganida ham, uning terisi qichishib, pufakchalar paydo bo'lardi va u ham xuddi shunday alomatlarni, jumladan, chaynash natijasida og'zida og'riqli pufakchalarni boshdan kechirdi.
34 yoshli Metyuga turmushga chiqqan Jennifer shunday dedi: "Biz kuniga bir necha marta bintlarni doimiy ravishda almashtirishimiz kerak".
«"Ba'zan men Uilyamning tagliklarini kuniga 10 marta almashtiraman.".
«"Hatto ovqat pishirayotganimda ham kuyishim yoki bug'lanishim mumkin, bu esa terimda pufakchalar paydo bo'lishiga va haftalar davomida og'riqni boshdan kechirishiga sabab bo'ladi - uy ishlarida ham xuddi shunday, agar biror narsaga urilib ketsam, juda og'riqli bo'ladi.".
Uning so'zlariga ko'ra, bolaligida terisi, ayniqsa qo'llari, tirsaklari va tizzalari doimo pufakchalar va yorilishlar bilan to'lib-toshgan.
U shunday tushuntirdi: "Maktabga piyoda borganimda oyoqlarimda pufakchalar paydo bo'lardi, shuning uchun ko'pincha maktabga shippak yoki krossovka kiyib borardim.".
«"Qo'llarimdagi terim yozishdan og'riyapti, qon ketyapti va pufakchalar paydo bo'lib, boshqa birovga yozishim kerak edi.".
«"Meni ko'p bezorilik qilishgan, lekin mening kichik bir guruh do'stlarim bor edi.".
Otasi ham bu kasallikdan aziyat chekkan Jenniferga to'qqiz yoshida Great Ormond Street kasalxonasida rasman DEB (kengaygan epidermoliz bulloza) tashxisi qo'yilgan va unga qo'shimcha bog'ichlar qo'yilgan.
13 yoshida, hatto qizilo'ngachini ham kengaytirgan, chunki bu holat qizilo'ngachda pufakchalar paydo bo'lishiga olib kelgan va natijada chandiq to'qimasi "to'ri" paydo bo'lgan.
Jenniferning qo'llarida tez-tez pufakchalar paydo bo'ladi va terisi va tirnoqlari kam uchraydigan holat tufayli ko'karib ketadi [PA Media].
«"Men o'zimni juda yolg'iz his qildim, go'yo men buni boshidan kechirayotgan yagona o'smir qiz edim.".
«"Men o'smirlik davrimning ko'p yillarida juda qiyin davrni boshdan kechirdim.".
16 yoshida u hozirgi eri Metyu bilan uchrashishni boshladi, uning so'zlariga ko'ra, Metyu bu kasallik haqida darhol bilib olgan va o'shandan beri uning "toshi" bo'lib kelgan.
2021-yilda, 30 yoshida, qizilo'ngachini kengaytirish bo'yicha yana bir operatsiyadan so'ng, Jennifer homilador bo'ldi.
Uning qattiq qichishi bor edi, bu homiladorlik paytida tez-tez uchraydi, ammo Jenniferning holatida tirnalish natijasida sezilarli darajada pufakchalar paydo bo'ldi.
Jennifer o'zi va chaqaloq uchun "travmani minimallashtirish" uchun sezaryen bilan tug'dirganini aytdi.
2021-yil 2-noyabrda o'g'li Uilyamni dunyoga keltirgandan so'ng, Jennifer uning tanasida kichik izlarni payqadi, ammo bu "normal yangi tug'ilgan chaqaloq terisi" deb taxmin qildi.
Biroq, tug'ruqdan atigi 10 kun o'tgach, u Uilyamning ham diffuz bullyoz epileptik statusi borligini angladi.
Uilyamning terisi birinchi marta 10 kunlik bo'lganida suzish paytida yorilgan [PA Media].
Jennifer shunday dedi: "Biz uni cho'miltirishga qaror qildik, chunki bu uning chaqaloq fotosessiyasidan bir kun oldin edi va biz ertasi kuni ro'yxatdan o'tishni rejalashtirgan edik".
«"Men uni o'rindiqli plastik bolalar vannasiga solib qo'yganimni eslayman va u qichqira boshladi.".
«"U meni qattiq tepdi va tizzamdan to'pig'imgacha bo'lgan barcha terim sug'urib tashlandi - u shunchaki ko'milib ketdi va men nima bo'lganini darhol angladim.".
O'sha yilning noyabr oyi o'rtalarida Uilyamga rasman DEB (kengaygan epidermoliz bulloza) tashxisi qo'yildi.
«"Uning men tufayli yuqtirganini anglash dahshatli edi. Men juda qattiq vayron bo'ldim", dedi Jennifer.
Uilyam hayotining dastlabki bir necha oylarida Jennifer ham o'zining, ham uning alomatlarini boshqarishga moslashishi kerak edi.
U olti hafta davomida emizish imkoniyatiga ega bo'ldi, ovqatlanishni osonlashtirish uchun qo'shimcha prokladkalar va kremlardan foydalandi.
Jennifer shuningdek, Uilyamning tagligini almashtirishda "juda ehtiyot bo'lish" kerakligini va uni biron narsaga urmaslik kerakligini aytdi, chunki bu terini yanada yallig'lantirishi mumkin.
Jennifer boshqa qiyin sog'liq muammolariga ham duch keldi [PA Media]
Uilyamning davolanishi va sog'lig'ini saqlashdan tashqari, Jenniferga 2024-yil yanvar oyida oyog'i va tovonida yaxshi xulqli, ammo agressiv gigant hujayrali o'sma tashxisi qo'yilgan va u hozirda o'smaning o'sishini sekinlashtirish uchun kimyoterapiya dorilarini qabul qilmoqda.
Uilyam 2024-yil sentabr oyida bolalar bog'chasiga bora boshlaganida, bulloza epidermoliz bilan kasallangan odamlar uchun milliy xayriya va qo'llab-quvvatlash tashkiloti bo'lgan DEBRA maktabga tashrif buyurdi va xodimlarni Uilyamning ahvoli haqida xabardor qildi, bu unga qanday ta'sir qilishini tushuntirdi va ular ko'rishlari kerak bo'lgan ehtiyot choralarini bayon qildi.
Jenniferning so'zlariga ko'ra, Uilyam uning ahvolini "tushunadi" va boshqalarga osongina jarohat olishi mumkinligini tushuntirsa-da, u hali ham "kun bo'yi" yugurib yuradigan "odatiy to'rt yoshli bola".
Jenniferning aytishicha, u uning boshlang'ich maktabga borishidan "qo'rqqan", chunki u uning o'zi kabi bezorilikka duch kelishini istamagan.
Biroq, u, ayniqsa DEBRA ko'magida, erta ta'lim buni minimallashtirishga yordam beradi deb umid qilmoqda.
Uilyam endi DEBRA va Whizz Kidz tomonidan moliyalashtirilgan O'rgimchak odam mavzusidagi nogironlar aravachasidan foydalanib, tashqarida va gavjum joylarda harakatlanishiga yordam beradi.
Jennifer bu holat haqida ko'proq xabardor bo'lishni xohlayotganini aytdi.
Bulloza epidermoliz (EB) bilan kasallangan ko'plab oilalar ko'pincha noto'g'ri bog'lamlar yoki sifatsiz bog'lamlarni olishadi, chunki umumiy amaliyot shifokorlari EB bemorlarini qanday davolash haqida bilimga ega emaslar.
«"Bu qiyin, chunki tashqi ko'rinishda bizda har doim ham biron bir muammo bordek ko'rinmaymiz - odamlar kundalik hayot qanday ekanligini tushunishmaydi - og'riq, kiyinish o'zgarishi - bu juda qiyin.".
Eng yaxshi dasturlarni tinglang BBC Radio Merseyside on Sounds va BBC Merseyside’ni kuzatib boring Facebook , X и Instagram . Shuningdek, hikoya g'oyalarini WhatsApp orqali 0808 100 2230 raqamiga yuborishingiz mumkin.
Boshqa shunga o'xshash hikoyalar
-
Noyob kasallikka chalingan bolaning onasi suyak iligi transplantatsiyasini so'raydi.
-
Hech qachon yurmasligi aytilgan qiz qadam tashlash musobaqasida qatnashish vazifasini o'z zimmasiga oladi.
-
Buyuk Britaniyada bir bola oyoqni uzaytirish bo'yicha kashshof operatsiyani boshdan kechirgan birinchi bola bo'ldi.
Tegishli havolalar
-
DEBRA — Kapalak terisi xayriya tashkiloti«