Uma mãe cuja pele se rompe e forma bolhas devido a atividades cotidianas, como escrever, caminhar e até mesmo segurar seu próprio bebê, ficou "devastada" ao descobrir que seu filho havia herdado a mesma condição.
Jennifer Taylor, de 34 anos, apresentou os primeiros sinais de epidermólise bolhosa distrófica (EBD) ainda bebê, quando bolhas apareceram em seu polegar, ele ficou azul e a unha caiu.
Essa rara condição genética afeta pelo menos 5.000 pessoas no Reino Unido e também é conhecida como "pele de borboleta" porque faz com que a pele se torne tão frágil quanto as asas de uma borboleta.
Jennifer, de Prescot, Merseyside, disse que desenvolveu bolhas nos pés por causa das caminhadas na infância, o que a obrigava a usar chinelos para ir à escola.
Jennifer e seu marido, Matthew, perceberam que William tinha a doença quando ele tinha apenas 10 dias de vida [PA Media].
Em 2021, pouco depois do nascimento de seu filho William, agora com quatro anos, Jennifer descobriu que ele havia herdado a síndrome de líquen debridativo-líquen plano endotelial (DEB) quando a pele descascou de sua perna enquanto ele tomava banho, um dia antes de tirar suas fotos de bebê.
Mesmo quando Jennifer segurava William ainda bebê, sua pele ficava irritada e com bolhas, e ele apresentava muitos dos mesmos sintomas, incluindo bolhas dolorosas na boca causadas pela mastigação.
Jennifer, casada com Matthew, de 34 anos, disse: "Temos que trocar os curativos constantemente, várias vezes ao dia.".
«"Às vezes, eu troco as fraldas do William 10 vezes por dia.".
«"Mesmo cozinhando, posso me queimar ou ficar com vapor na pele, o que causa bolhas e me deixa com dor por semanas - o mesmo acontece com as tarefas domésticas, dói muito se eu esbarrar em alguma coisa.".
Ela disse que, quando criança, sua pele, principalmente nas mãos, cotovelos e joelhos, vivia com bolhas e rachaduras.
Ela explicou: "Eu ficava com bolhas nos pés só de andar até a escola, então costumava usar chinelos ou tênis para ir à escola.".
«"A pele das minhas mãos estava dolorida, sangrando e com bolhas de tanto escrever — eu tive que escrever para outra pessoa.".
«"Eu sofria muito bullying, mas tinha um pequeno grupo de amigos.".
Jennifer, cujo pai também sofria da doença, recebeu o diagnóstico formal de DEB (epidermólise bolhosa dilatada) no Great Ormond Street Hospital aos nove anos de idade e passou a usar curativos adicionais.
Aos 13 anos, ela chegou a ter o esôfago dilatado depois que a condição causou o surgimento de bolhas em seu esôfago, levando a uma "rede" de tecido cicatricial.
Jennifer desenvolve frequentemente bolhas nas mãos e sua pele e unhas descamam devido a uma condição rara [PA Media].
«"Eu me sentia muito sozinha, como se fosse a única adolescente passando por isso.".
«"Passei por um período muito difícil durante muitos anos da minha adolescência.".
Aos 16 anos, ela começou a namorar seu atual marido, Matthew, que, segundo ela, soube imediatamente da condição e tem sido seu "porto seguro" desde então.
Em 2021, aos 30 anos, após mais uma cirurgia para dilatar o esôfago, Jennifer engravidou.
Ela tinha coceira intensa, o que é comum durante a gravidez, mas no caso de Jennifer, coçar resultou em bolhas significativas.
Jennifer disse que fez uma cesariana para "minimizar o trauma" tanto para ela quanto para o bebê.
Após dar à luz seu filho William em 2 de novembro de 2021, Jennifer notou pequenas marcas em seu corpo, mas presumiu que fossem "pele normal de recém-nascido".
No entanto, apenas 10 dias após o parto, ela percebeu que William também apresentava estado de mal epiléptico bolhoso difuso.
A pele de William foi ferida pela primeira vez enquanto nadava quando ele tinha apenas 10 dias de vida [PA Media].
Jennifer disse: "Decidimos dar-lhe um banho porque era a véspera da sessão fotográfica do bebé e íamos fazer o registo no dia seguinte.".
«"Lembro-me de tê-lo colocado na banheira, uma banheira de plástico para bebês com um assento, e ele começou a gritar.".
«"Ele me chutou com força e toda a pele do meu joelho até o tornozelo se soltou - simplesmente descascou, e eu soube imediatamente o que tinha acontecido.".
Em meados de novembro daquele ano, William recebeu oficialmente o diagnóstico de DEB (epidermólise bolhosa dilatada).
«"Foi horrível perceber que ele foi infectado por minha causa. Fiquei arrasada", disse Jennifer.
Durante os primeiros meses de vida de William, Jennifer teve que se adaptar a lidar tanto com os seus próprios sintomas quanto com os dele.
Ela conseguiu amamentar por seis semanas, usando absorventes e cremes adicionais para facilitar a amamentação.
Jennifer também disse que precisa ter "muito cuidado" ao trocar a fralda de William e evitar que ela bata em alguma coisa, pois isso pode inflamar ainda mais a pele.
Jennifer também enfrentou outros problemas de saúde desafiadores [PA Media]
Além do tratamento de William e dos cuidados com sua saúde, Jennifer foi diagnosticada com um tumor de células gigantes benigno, porém agressivo, no pé e no calcanhar em janeiro de 2024 e atualmente está tomando quimioterapia para retardar o crescimento do tumor.
Quando William começou a frequentar a pré-escola em setembro de 2024, a DEBRA – uma organização nacional de caridade e apoio a pessoas com epidermólise bolhosa – visitou a escola e informou os funcionários sobre a condição de William, explicando como ela o afetava e descrevendo as precauções que precisavam tomar.
Jennifer disse que, embora William "entenda" sua condição e explique aos outros que pode se machucar facilmente, ele ainda é uma "criança típica de quatro anos" que corre "o dia todo".
Jennifer disse que estava "apavorada" com a ideia de ele começar a escola primária, porque não queria que ele enfrentasse o mesmo bullying que ela sofreu.
No entanto, ela espera que a educação infantil, especialmente com o apoio da DEBRA, ajude a minimizar isso.
William agora usa uma cadeira de rodas com o tema do Homem-Aranha, financiada pela DEBRA e pela Whizz Kidz, para ajudá-lo a se locomover quando está fora de casa.
Jennifer disse que gostaria que houvesse mais conscientização sobre a doença.
Muitas famílias com epidermólise bolhosa (EB) frequentemente recebem curativos incorretos ou de má qualidade devido à falta de conhecimento dos médicos de clínica geral sobre como tratar pacientes com EB.
«É difícil porque, por fora, nem sempre parece que há algo errado conosco – as pessoas não entendem como é o dia a dia – a dor, as trocas de curativos – é muito difícil.».
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DEBRA — Organização de Caridade para Pele de Borboleta«