Выканаўчы дырэктар Disney Наомі Булачнікава-Пол у пятніцу ўвечары распавяла пра сваю неверагодную гісторыю барацьбы з безуважлівым склерозам, калі ў пятніцу яе ўшаноўвалі на штогадовым гала-вечары Race to Erase MS.
Булачнікава-Пол казала ад усяго сэрца, апісваючы нечаканасць, якую ёй паднесла пастаноўка дыягназу. Будучы старэйшым кіраўніком у Disney і маці траіх маленькіх сыноў, яна была ўзрушана і занепакоена тым, што яе жыццё вось-вось кардынальна зменіцца. Рассеяны склероз - гэта хранічнае аутоіммунных захворванняў, якім пакутуюць каля 1 мільёна амерыканцаў.
Больш матэрыялаў ад Variety
-
Дабрачынная арганізацыя Race to Erase сабрала 1,5 мільёна долараў на даследаванні безуважлівага склерозу пры падтрымцы Наташы Бедзінгфілд, A Great Big World і Кэралайн Рыа.
-
Фло Рыда і заснавальніца арганізацыі Race to Erase MS Нэнсі Дэвіс выступілі на сцэне ў рамках гала-вечара, прысвечанага 30-годдзю некамерцыйнай арганізацыі.
-
Кампанія Disney павысіла на пасадзе кіраўнікоў аддзела камунікацый Наомі Булачнікаў-Пол і Кэндзіс Эштан пасля сыходу Шарысы Гілмар.
«Я вырашыла, што не дазволю безуважліваму склерозу вызначаць мяне. Усю сваю кар'еру я прысвяціла камунікацыям. Я ведаю, як стварыць сваю ўласную гісторыю. І я, чорт вазьмі, збіралася стварыць сваю ўласную», — сказала Булачнікава-Пол прысутным у гатэлі Fairmont Century Plaza.
Булачнікава-Пол, выканаўчы віцэ-прэзідэнт па камунікацыях кампаніі Disney, назвала падтрымку калег у Disney ключавым фактарам сваёй настойлівасці. Яна асабліва адзначыла сваю начальніцу, Дану Уолдо, прэзідэнта і галоўнага крэатыўнага дырэктара Disney, за тое, што тая выявіла выключную самаадданасць, нават суправаджаючы яе на прыём да лекара ў самым пачатку кар'еры.
«Нягледзячы на тое, што Дана – адна з самых занятых людзей у Галівудзе, яна прыйшла на мой першы прыём да лекара з блакнотам і ручкай, як быццам гэта была найважнейшая сустрэча за дзень», – успамінае Булачнікаў-Пол. «Пасля прыёму яна спытала, ці не хачу я крыху адпачыць. Я адказала: "Не". Таму што ў той момант мне патрэбнае было нармальнае жыццё. І тое, што яна сказала далей, накіравала мяне на шлях, які прывёў мяне сюды сёння ўвечары. Яна сказала: "Расеяны склероз не ведае, што яго чакае".
Ініцыятарам праекта Race to Erase MS з'яўляецца філантроп Нэнсі Дэвіс, у якой дыягнаставалі гэта захворванне больш за 30 гадоў таму. Дэвіс расказала выданню Variety , што вопыт Булачнікава-Пола сведчыць аб значным прагрэсе ў даследаваннях і разуменні таго, як змагацца з гэтым захворваннем, якое па-рознаму ўплывае на розных людзей.
У сваёй крайняй форме безуважлівы склероз можа сур'ёзна абмежаваць рухомасць чалавека. Булачнікава-Пол успамінала, як сказала мужу, што аднойчы ёй, магчыма, давядзецца хадзіць з кіем, на што ён адказаў: «Дарагая, твая сям'я стане тваім кіем», - сказала яна.
У 1990-х гадах інфармацыі аб гэтым захворванні і медыцынскіх даследаванняў было вельмі мала. Сёння Булачнікаў-Пол з'яўляецца яркім прыкладам таго, як гэтае захворванне паддаецца кантролю для тых, каму пашчасціла мець моцную сям'ю і сістэму медыцынскай падтрымкі, - сказаў Дэвіс.
«Гэта хвароба, якая для большасці людзей падаецца нябачнай. Мне сказалі ісці дадому і спаць», - распавяла Дэвіс выданню Variety . «Вельмі важна адукоўваць людзей. У Наомі вельмі напружаная праца, якая патрабуе кругласутачнай прысутнасці, і яна маці траіх дзяцей. Яна проста з галавой пагрузілася ў пошукі лекаў».
Дабрачынны гала-вечар Davis' Race to Erase MS з моманту свайго заснавання ў 1994 годзе сабраў больш за 57 мільёнаў долараў на даследаванні безуважлівага склерозу. Гэтая некамерцыйная арганізацыя падтрымлівае даследаванні лекаў, якія дапамагаюць кантраляваць захворванне, а таксама доўгатэрміновую працу над магчымымі метадамі лячэння. Удзел у намаганнях па падтрымцы даследаванняў і лячэння рассеянага склерозу стаў для Булачнікава-Пола крыніцай натхнення.
«У рэшце рэшт ніхто з нас не ведае, што адбудзецца заўтра. Усё, што мы можам зрабіць, гэта абраць, як нам жыць. Можна жыць у страху, а можна жыць, валодаючы ўладай», - сказала яна. "Кожны дзень я выбіраю апошняе".
Лепшае з разнастайнасці
-
Выніковыя прагнозы на цырымонію ўручэння прэміі "Тоні": хто пераможа і хто павінен перамагчы ў самую важную ноч Брадвея?
-
Што з'явіцца на Disney + у чэрвені 2026 гады?
-
Што з'явіцца на Netflix у чэрвені 2026 гады?
Падпішыцеся на рассылку навін Variety. Каб быць у курсе апошніх навін, сачыце за намі ў Facebook, Twitter і Instagram.