La ejecutiva de Disney, Naomi Bulochnikov-Paul, compartió su increíble historia de lucha contra la esclerosis múltiple el viernes por la noche, durante la gala anual Race to Erase MS en la que fue homenajeada.
Bulochnikova-Paul habló con el corazón, describiendo la sorpresa que le produjo su diagnóstico. Como alta ejecutiva de Disney y madre de tres hijos pequeños, se sintió conmocionada y preocupada ante el drástico cambio que su vida estaba a punto de experimentar. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a aproximadamente un millón de estadounidenses.
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«"Decidí que no iba a dejar que la esclerosis múltiple me definiera. He dedicado toda mi carrera a la comunicación. Sé cómo crear mi propia historia. Y la iba a crear, ¡maldita sea!", dijo Bulochnikova-Paul al público en el hotel Fairmont Century Plaza.
Bulochnikova-Paul, vicepresidenta ejecutiva de comunicaciones de Disney, destacó el apoyo de sus compañeros en Disney como un factor clave para su perseverancia. Elogió especialmente a su jefa, Dana Walden, presidenta y directora creativa de Disney, por su excepcional dedicación, que incluso la acompañó a una cita médica al inicio de su carrera.
«Aunque Dana es una de las personas más ocupadas de Hollywood, se presentó a mi primera cita con el médico con una libreta y un bolígrafo, como si fuera la reunión más importante del día», recuerda Bulochnikov-Paul. «Después, me preguntó si quería descansar un poco. Le dije que no. Porque en ese momento necesitaba una vida normal. Y lo que dijo a continuación me encaminó hacia donde estoy hoy. Me dijo: "La esclerosis múltiple no sabe lo que le espera"«.
El proyecto Race to Erase MS fue iniciado por la filántropa Nancy Davis, a quien se le diagnosticó la enfermedad hace más de 30 años. Davis dijo: Variedad , La experiencia de Bulochnikov-Paul supone un avance significativo en la investigación y la comprensión de cómo tratar la enfermedad, que afecta a cada persona de manera diferente.
En su forma más grave, la esclerosis múltiple puede limitar gravemente la movilidad de una persona. Bulochnikova-Paul recordó haberle dicho a su esposo que tal vez algún día tendría que caminar con un bastón, a lo que él respondió: "Cariño, tu familia será tu bastón", dijo ella.
En la década de 1990, había muy poca información sobre esta enfermedad y escasa investigación médica. Hoy en día, el síndrome de Bulochnikov-Paul es un claro ejemplo de cómo esta enfermedad puede controlarse para quienes tienen la fortuna de contar con un sólido sistema de apoyo familiar y médico, afirmó Davis.
«"Es una enfermedad que parece invisible para la mayoría de la gente. Me dijeron que me fuera a casa a dormir", declaró Davis a la publicación. Variedad . "Es fundamental educar a la gente. Naomi tiene un trabajo muy estresante que le exige estar disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y además es madre de tres hijos. Está completamente volcada en la búsqueda de una cura.".
Desde su creación en 1994, la gala benéfica Race to Erase MS de Davis ha recaudado más de 57 millones de dólares para la investigación de la esclerosis múltiple. Esta organización sin fines de lucro apoya la investigación de fármacos que ayudan a controlar la enfermedad, así como el trabajo a largo plazo en posibles tratamientos. Participar en iniciativas para apoyar la investigación y el tratamiento de la esclerosis múltiple ha sido una fuente de inspiración para Bulochnikov-Paul.
«En definitiva, ninguno de nosotros sabe qué pasará mañana. Lo único que podemos hacer es elegir cómo vivir. Podemos vivir con miedo o podemos vivir con poder», dijo. «Yo, cada día, elijo lo segundo».
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