Die Disney-Managerin Naomi Bulochnikov-Paul erzählte am Freitagabend im Rahmen der jährlichen Gala „Race to Erase MS“ ihre unglaubliche Geschichte vom Kampf gegen Multiple Sklerose.
Bulochnikova-Paul sprach offen und ehrlich über die Überraschung, die ihre Diagnose mit sich brachte. Als leitende Angestellte bei Disney und Mutter dreier kleiner Söhne war sie schockiert und besorgt, dass sich ihr Leben nun dramatisch verändern würde. Multiple Sklerose ist eine chronische Autoimmunerkrankung, von der in den USA etwa eine Million Menschen betroffen sind.
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«Ich habe beschlossen, mich nicht von MS definieren zu lassen. Ich habe meine gesamte Karriere im Kommunikationsbereich verbracht. Ich weiß, wie ich meine eigene Geschichte schreibe. Und genau das werde ich tun, verdammt noch mal!», sagte Bulochnikova-Paul vor dem Publikum im Fairmont Century Plaza Hotel.
Bulochnikova-Paul, Kommunikationschefin bei Disney, nannte die Unterstützung ihrer Kollegen als entscheidenden Faktor für ihren Durchhaltewillen. Besonders lobte sie ihre Chefin, Dana Walden, Präsidentin und Kreativchefin von Disney, für deren außergewöhnliches Engagement, die sie sogar zu Beginn ihrer Karriere zu einem Arzttermin begleitet hatte.
«Obwohl Dana zu den meistbeschäftigten Menschen in Hollywood gehört, erschien sie zu meinem ersten Arzttermin mit Notizblock und Stift, als wäre es der wichtigste Termin des Tages», erinnert sich Bulochnikov-Paul. «Danach fragte sie, ob ich mich etwas ausruhen wolle. Ich sagte: «Nein.» Denn in diesem Moment brauchte ich ein normales Leben. Und was sie dann sagte, brachte mich auf den Weg, der mich heute Abend hierher geführt hat. Sie sagte: «MS weiß nicht, was kommt.»“.
Das Projekt „Race to Erase MS“ wurde von der Philanthropin Nancy Davis ins Leben gerufen, bei der die Krankheit vor über 30 Jahren diagnostiziert wurde. Davis sagte: Vielfalt , Die Erfahrung von Bulochnikov-Paul stellt einen bedeutenden Fortschritt in der Forschung und im Verständnis der Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheit dar, die sich bei verschiedenen Menschen unterschiedlich auswirkt.
In ihrer schwersten Form kann Multiple Sklerose die Beweglichkeit eines Menschen stark einschränken. Bulochnikova-Paul erinnerte sich daran, ihrem Mann gesagt zu haben, dass sie eines Tages vielleicht einen Gehstock brauchen würde, worauf er geantwortet habe: «Liebling, deine Familie wird dein Gehstock sein», sagte sie.
In den 1990er-Jahren gab es nur sehr wenige Informationen über diese Krankheit und kaum medizinische Forschung dazu. Heute ist Bulochnikov-Paul ein leuchtendes Beispiel dafür, wie diese Krankheit für diejenigen, die das Glück haben, ein starkes familiäres und medizinisches Unterstützungsnetzwerk zu haben, behandelbar ist, sagte Davis.
«Es ist eine Krankheit, die für die meisten Menschen unsichtbar zu sein scheint. Mir wurde gesagt, ich solle nach Hause gehen und schlafen», sagte Davis gegenüber der Zeitung. Vielfalt . «Es ist wirklich wichtig, die Menschen aufzuklären. Naomi hat einen sehr stressigen Job, der ihre ständige Anwesenheit erfordert, und sie ist Mutter von drei Kindern. Sie hat sich voll und ganz der Suche nach einem Heilmittel gewidmet.».
Seit ihrer Gründung 1994 hat Davis' Wohltätigkeitsgala ’Race to Erase MS“ über 57 Millionen US-Dollar für die Multiple-Sklerose-Forschung gesammelt. Die gemeinnützige Organisation unterstützt die Forschung an Medikamenten zur Linderung der Symptome sowie die langfristige Entwicklung potenzieller Therapien. Die Teilnahme an Initiativen zur Unterstützung der MS-Forschung und -Behandlung war für Bulochnikov-Paul eine Quelle der Inspiration.
«Letztendlich weiß keiner von uns, was morgen passiert. Wir können nur entscheiden, wie wir leben. Wir können in Angst leben oder in Macht», sagte sie. «Ich entscheide mich jeden Tag für Letzteres.».
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