Vendredi soir, Naomi Bulochnikov-Paul, cadre chez Disney, a partagé son incroyable histoire de lutte contre la sclérose en plaques lors de l'événement auquel elle a été honorée au gala annuel Race to Erase MS.
Bulochnikova-Paul s'est exprimée avec émotion, décrivant la surprise qu'elle a ressentie en apprenant son diagnostic. Cadre supérieure chez Disney et mère de trois jeunes garçons, elle était sous le choc et craignait que sa vie ne soit bouleversée. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique qui touche environ un million d'Américains.
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« J’ai décidé de ne pas laisser la sclérose en plaques me définir. J’ai passé toute ma carrière dans la communication. Je sais comment écrire ma propre histoire. Et j’allais écrire la mienne, bon sang ! », a déclaré Bulochnikova-Paul à la foule réunie à l’hôtel Fairmont Century Plaza.
Bulochnikova-Paul, vice-présidente exécutive de la communication chez Disney, a cité le soutien de ses collègues comme un facteur clé de sa persévérance. Elle a notamment salué le dévouement exceptionnel de sa supérieure, Dana Walden, présidente et directrice de la création de Disney, qui l'avait même accompagnée à un rendez-vous médical au début de sa carrière.
« Même si Dana est l'une des personnes les plus occupées d'Hollywood, elle s'est présentée à mon premier rendez-vous chez le médecin avec un bloc-notes et un stylo, comme si c'était le rendez-vous le plus important de la journée », se souvient Bulochnikov-Paul. « Ensuite, elle m'a demandé si je voulais me reposer un peu. J'ai dit non. Parce qu'à ce moment-là, j'avais besoin d'une vie normale. Et ce qu'elle a dit ensuite a été déterminant pour moi. Elle a dit : "La sclérose en plaques ne sait pas ce qui l'attend." «.
Le projet « Race to Erase MS » a été lancé par la philanthrope Nancy Davis, à qui la maladie a été diagnostiquée il y a plus de 30 ans. Davis a déclaré : Variété , L'expérience de Bulochnikov-Paul représente un progrès significatif dans la recherche et la compréhension du traitement de cette maladie, qui affecte différemment chaque individu.
Dans sa forme la plus grave, la sclérose en plaques peut considérablement limiter la mobilité d'une personne. Bulochnikova-Paul se souvient avoir dit à son mari qu'elle pourrait un jour devoir marcher avec une canne, ce à quoi il a répondu : « Ma chérie, ta famille sera ta canne », a-t-elle raconté.
Dans les années 1990, on disposait de très peu d'informations sur cette maladie et la recherche médicale était limitée. Aujourd'hui, le syndrome de Bulochnikov-Paul est un exemple éloquent de la façon dont cette maladie peut être prise en charge pour les personnes ayant la chance de bénéficier d'un solide soutien familial et médical, a déclaré Davis.
« C’est une maladie qui semble invisible pour la plupart des gens. On m’a dit de rentrer chez moi et de dormir », a déclaré Davis à la publication. Variété . « Il est vraiment important de sensibiliser les gens. Naomi a un travail très stressant qui exige d'elle une présence 24h/24 et 7j/7, et elle est mère de trois enfants. Elle s'est entièrement investie dans la recherche d'un remède. ».
Depuis sa création en 1994, le gala caritatif ’ Race to Erase MS » de Davis a permis de récolter plus de 57 millions de dollars pour la recherche sur la sclérose en plaques. Cet organisme à but non lucratif soutient la recherche sur des médicaments permettant de gérer la maladie, ainsi que les travaux à long terme sur des traitements potentiels. S'engager dans la recherche et le traitement de la SEP est une source d'inspiration pour Bulochnikov-Paul.
« Au final, nul ne sait ce que demain nous réserve. Tout ce que nous pouvons faire, c'est choisir notre mode de vie. Nous pouvons vivre dans la peur, ou nous pouvons vivre dans la force », a-t-elle déclaré. « Chaque jour, je choisis la seconde option. ».
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