Eine Mutter, deren Haut bei alltäglichen Aktivitäten wie Schreiben, Gehen und sogar beim Halten ihres eigenen Babys aufreißt und Blasen bildet, war «am Boden zerstört», als sie erfuhr, dass ihr Sohn die gleiche Krankheit geerbt hatte.
Bei Jennifer Taylor, 34, traten die ersten Anzeichen einer dystrophen Epidermolysis bullosa (DEB) bereits im Säuglingsalter auf, als Blasen an ihrem Daumen auftraten, dieser sich blau verfärbte und der Nagel abfiel.
Diese seltene genetische Erkrankung betrifft mindestens 5.000 Menschen in Großbritannien und wird auch als «Schmetterlingshaut» bezeichnet, weil sie dazu führt, dass die Haut so zerbrechlich wird wie die Flügel eines Schmetterlings.
Jennifer aus Prescot in Merseyside berichtete, dass sie als Kind durch das Laufen Blasen an den Füßen bekam, weshalb sie in der Schule Hausschuhe tragen musste.
Jennifer und ihr Ehemann Matthew stellten fest, dass William an dieser Krankheit litt, als er erst 10 Tage alt war [PA Media].
Im Jahr 2021, kurz nach der Geburt ihres Sohnes William, der jetzt vier Jahre alt ist, entdeckte Jennifer, dass er das Lichen debrid-endotheliale Lichen planus (DEB)-Syndrom geerbt hatte, als sich die Haut an seinem Bein ablöste, während er am Tag vor dem geplanten Babyfotoshooting badete.
Schon als Jennifer William als Baby im Arm hielt, juckte ihre Haut und bildete Blasen, und auch er litt unter vielen der gleichen Symptome, darunter schmerzhafte Blasen im Mund, die durch das Kauen verursacht wurden.
Jennifer, die mit dem 34-jährigen Matthew verheiratet ist, sagte: «Wir müssen die Verbände mehrmals täglich wechseln.».
«Manchmal wechsle ich Williams Windeln zehnmal am Tag.».
«Selbst beim Kochen kann ich mich verbrennen oder Dampf abbekommen, was zu Blasen auf meiner Haut führt und mir wochenlang Schmerzen bereitet – das Gleiche gilt für Hausarbeiten, es ist sehr schmerzhaft, wenn ich irgendwo anstoße.».
Sie sagte, dass ihre Haut, besonders an Händen, Ellbogen und Knien, schon als Kind ständig Blasen bildete und einriss.
Sie erklärte: «Ich bekam schon vom Schulweg Blasen an den Füßen, deshalb trug ich oft Hausschuhe oder Turnschuhe zur Schule.».
«Die Haut an meinen Händen war wund, blutete und war vom Schreiben voller Blasen – ich musste jemand anderem schreiben.».
«Ich wurde oft gemobbt, aber ich hatte einen kleinen Freundeskreis.».
Jennifer, deren Vater ebenfalls an dieser Krankheit litt, wurde im Alter von neun Jahren im Great Ormond Street Hospital formell mit DEB (dilatative Epidermolysis bullosa) diagnostiziert und erhielt zusätzliche Verbände.
Im Alter von 13 Jahren musste ihre Speiseröhre sogar erweitert werden, nachdem sich in ihrer Speiseröhre aufgrund der Erkrankung Blasen gebildet hatten, die zu einem «Netz» aus Narbengewebe führten.
Jennifer entwickelt aufgrund einer seltenen Erkrankung häufig Blasen an den Händen und ihre Haut und Nägel schälen sich ab [PA Media].
«Ich fühlte mich sehr allein, als wäre ich das einzige Mädchen im Teenageralter, dem das passiert.».
«Ich habe viele Jahre meiner Teenagerjahre sehr schwierige Zeiten durchgemacht.».
Mit 16 Jahren lernte sie ihren jetzigen Ehemann Matthew kennen, der, wie sie sagt, sofort von ihrer Krankheit erfuhr und seitdem ihr Fels in der Brandung ist.
Im Jahr 2021, im Alter von 30 Jahren, wurde Jennifer nach einer weiteren Operation zur Erweiterung ihrer Speiseröhre schwanger.
Sie litt unter starkem Juckreiz, was während der Schwangerschaft häufig vorkommt, aber im Fall von Jennifer führte das Kratzen zu ausgeprägten Blasen.
Jennifer sagte, sie habe sich für einen Kaiserschnitt entschieden, um das Trauma für sich und das Baby zu minimieren.
Nach der Geburt ihres Sohnes William am 2. November 2021 bemerkte Jennifer kleine Flecken auf seinem Körper, nahm aber an, dass es sich um «normale Neugeborenenhaut» handele.
Doch nur 10 Tage nach der Geburt stellte sie fest, dass William auch an einem diffusen bullösen Status epilepticus litt.
Williams Haut wurde zum ersten Mal beim Schwimmen verletzt, als er erst 10 Tage alt war [PA Media].
Jennifer sagte: «Wir haben uns entschieden, ihn zu baden, weil es der Tag vor seinem Babyfotoshooting war und wir am nächsten Tag die Anmeldung hatten.».
«Ich erinnere mich daran, wie ich ihn in die Badewanne setzte, in eine Babybadewanne aus Plastik mit Sitz, und er fing an zu schreien.».
«Er hat mich heftig getreten, und die ganze Haut von meinem Knie bis zum Knöchel löste sich ab – sie schälte sich einfach ab, und ich wusste sofort, was passiert war.».
Mitte November desselben Jahres wurde bei William offiziell DEB (dilatative Epidermolysis bullosa) diagnostiziert.
«Es war schrecklich zu realisieren, dass er sich wegen mir angesteckt hatte. Ich war am Boden zerstört», sagte Jennifer.
In den ersten Lebensmonaten von William musste sich Jennifer daran gewöhnen, sowohl ihre eigenen Symptome als auch seine zu bewältigen.
Sie konnte sechs Wochen lang stillen, wobei sie zusätzliche Stilleinlagen und Cremes benutzte, um das Stillen zu erleichtern.
Jennifer sagte außerdem, dass sie beim Windelwechseln von William "sehr vorsichtig" sein und vermeiden müsse, dass er irgendwo anstößt, da dies die Haut zusätzlich reizen könnte.
Jennifer hatte außerdem mit weiteren gesundheitlichen Problemen zu kämpfen [PA Media].
Zusätzlich zu Williams Behandlung und der Erhaltung ihrer Gesundheit wurde bei Jennifer im Januar 2024 ein gutartiger, aber aggressiver Riesenzelltumor im Fuß und in der Ferse diagnostiziert. Derzeit nimmt sie Chemotherapie-Medikamente ein, um das Wachstum des Tumors zu verlangsamen.
Als William im September 2024 mit dem Besuch des Kindergartens begann, besuchte DEBRA – eine nationale Wohltätigkeitsorganisation und Unterstützungsorganisation für Menschen mit Epidermolysis bullosa – die Einrichtung und informierte die Mitarbeiter über Williams Erkrankung. Dabei wurde erläutert, wie sich diese auf ihn auswirkt und welche Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden müssen.
Jennifer sagte, William verstehe zwar seine Erkrankung und erkläre anderen, dass er sich leicht verletzen könne, aber er sei dennoch ein «typischer Vierjähriger», der den ganzen Tag herumrenne.
Jennifer sagte, sie habe große Angst davor, dass er in die Grundschule komme, weil sie nicht wolle, dass er dasselbe Mobbing erleide wie sie selbst.
Sie hofft jedoch, dass eine frühkindliche Bildung, insbesondere mit Unterstützung von DEBRA, dazu beitragen wird, dies zu minimieren.
William benutzt jetzt einen von DEBRA und Whizz Kidz finanzierten Rollstuhl im Spider-Man-Design, der ihm hilft, sich unterwegs fortzubewegen.
Jennifer sagte, sie wünsche sich, dass der Krankheit mehr Aufmerksamkeit geschenkt werde.
Viele Familien mit Epidermolysis bullosa (EB) erhalten häufig falsche oder qualitativ minderwertige Verbände, da es den Hausärzten an Wissen über die Behandlung von EB-Patienten mangelt.
«Es ist schwierig, weil man uns von außen nicht immer ansieht, dass etwas mit uns nicht stimmt – die Leute verstehen nicht, wie es Tag für Tag ist – die Schmerzen, die Verbandswechsel – es ist wirklich hart.».
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DEBRA — Butterfly Skin Charity«