Voici ce que vous apprendrez en lisant cette histoire :
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Maladie du sommeil (EL) est un trouble neurologique mystérieux qui a touché des millions de personnes entre 1917 et 1930, provoquant un large éventail de symptômes, notamment l'hypersomnie, l'immobilité et même la mort.
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Malgré un siècle de recherches menées par les scientifiques sur cette maladie, les experts ignorent toujours sa cause exacte, et ne savent pas non plus avec certitude si elle peut récidiver.
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Comme la maladie a brièvement coïncidé avec la pandémie de grippe espagnole, certaines théories suggèrent un lien possible, mais des analyses plus modernes se sont penchées sur d'autres causes, notamment les entérovirus et les maladies auto-immunes.
Il y a un peu plus d'un siècle, le monde a lutté contre une pandémie que vous connaissez, et une autre que vous ignorez probablement. La plus célèbre fut la grippe espagnole (qui a en réalité pris naissance aux États-Unis), qui a ravagé le monde entre 1918 et 1920. En seulement deux ans, le sous-type H1N1 du virus de la grippe A a tué plus de 50 millions de personnes à travers le monde et infecté au moins un cinquième de la population mondiale.
Cependant, dans le même temps, un virus moins mortel (mais généralement plus dangereux) se propageait discrètement à travers le monde. étrange) Il s'agissait de l'encéphalite léthargique (EL), un syndrome neurologique également connu sous le nom de « maladie du sommeil » car ses symptômes incluaient souvent l'hypersomnie : les patients passaient la journée entière à dormir. Bien que la pandémie d'EL ait été loin d'être aussi meurtrière que la grippe espagnole, elle a tout de même coûté la vie à environ 500 000 personnes entre 1917 et 1930 et en a gravement affecté des centaines de milliers d'autres.
Bien que le monde ait largement oublié la pandémie après sa fin, les scientifiques considèrent toujours cette maladie méconnue comme l'un des plus grands mystères médicaux du XXe siècle. Plus d'un siècle après sa première description par le médecin autrichien Constantin von Economo en 1917, nous ignorons encore ses causes, ses modes de transmission et, surtout, la probabilité d'une récidive d'une pandémie similaire.
L'un des aspects les plus déconcertants de la pandémie d'encéphalite léthargique résidait dans le fait que la maladie ne se manifestait pas toujours de la même manière selon les populations. Par exemple, dans certains cas, l'encéphalite léthargique entraînait une mort rapide, tandis que dans d'autres, elle affectait les victimes sur une période prolongée. Elle provoquait tantôt une hypersomnie, tantôt une hyperactivité. Le caractère polymorphe des symptômes de l'encéphalite léthargique est illustré par la description qu'en fit von Economo au tout début de l'épidémie.
« Nous sommes confrontés à une forme de maladie du sommeil dont l'évolution est exceptionnellement prolongée », écrivait-il. « Les premiers symptômes sont généralement aigus, accompagnés de maux de tête et de malaise. Vient ensuite un état de somnolence, souvent associé à un délire actif, dont le patient est facilement réveillé [...]. Cette somnolence délirante peut entraîner la mort rapidement, en quelques semaines seulement. Elle peut aussi persister sans modification pendant des semaines, voire des mois, avec des épisodes durant des heures, des jours, ou même plus longtemps. ».
Von Economo publia finalement des dizaines d'articles sur l'EL, initiant un effort scientifique d'un siècle visant à mieux comprendre cette maladie énigmatique. Selon l'American Society for Microbiology, l'EL se caractérise par deux phases. Lors de la phase aiguë, comme l'ont noté les premiers rapports de von Economo, des symptômes pseudo-grippaux apparaissent, suivis d'une somnolence intense ou, dans certains cas, d'une manie. Si le patient survit à cette phase, une seconde phase, chronique, s'ensuit, souvent accompagnée d'un syndrome parkinsonien. Environ 50 % des personnes ayant vécu une expérience d'EL en ont été durablement marquées (ce pourcentage était encore plus élevé chez les enfants), pouvant présenter des changements de personnalité complets, voire une psychose.
L'une des théories les plus répandues concernant les causes de cette pandémie soulignait sa similitude avec la grippe espagnole. Le principal élément établissant un lien entre ces deux maladies est la coïncidence évidente de leur apparition simultanée dans la même région. Il est à noter que des cas d'encéphalite ont également été associés à l'épidémie de grippe de 1889-1892, dont les victimes présentaient d'autres symptômes neurologiques similaires à ceux de l'encéphalite.
Cependant, l'infection à entérovirus a persisté pendant près d'une décennie après la disparition de la grippe espagnole, et pendant des décennies, les études portant sur des échantillons cérébraux anciens de patients atteints d'une infection à entérovirus n'ont pas permis d'établir un lien définitif entre les deux maladies. En 2012, une équipe de chercheurs a suggéré qu'un entérovirus (un type de virus à ARN) pourrait être en cause. Le poliovirus est un exemple d'entérovirus, et d'autres souches sont connues pour provoquer un relâchement et un affaiblissement musculaires. D'autres théories évoquent une maladie auto-immune, bien que cette explication soit difficile à étayer compte tenu de la large diffusion de la maladie.
Les scientifiques ignorent encore les causes de la maladie, mais les conséquences de l'encéphalite limbique (EL) ont été dévastatrices. Le dernier survivant connu de la pandémie d'EL, Philip Leather, est décédé à l'âge de 82 ans en 2002. Il a passé la majeure partie de sa vie immobilisé dans un hôpital psychiatrique. Aujourd'hui, la maladie est extrêmement rare : selon la Société américaine de microbiologie, seuls 80 cas ont été recensés au cours des 85 dernières années.
Rares sont ceux qui se souviennent de cette maladie mystérieuse, mais il reste à voir si elle restera une anomalie historique ou si elle reviendra avec une force inattendue.
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